logo-arc-en-sed-transparent-header

Contactez nous par mail

Suivez-nous

Actualités
Adhérez à l'asso
Faites un don

Contactez-nous

Nos réseaux

logo-arc-en-sed-transparent-header
Adhérez à Arc-en-Sed
Faites un don
VIDEO Conférence du Dr Karelle BENISTAN, Responsable du Centre de Références de Garches (92)

VIDEO Conférence du Dr Karelle BENISTAN, Responsable du Centre de Références de Garches (92)

par | J,Mar,2024 | Vidéos et Diaporamas de la Journée Nationale des SED/HSD du 2 décembre 2023

𝐂𝐚𝐞𝐧, 𝐥𝐞 𝟏𝟗 𝐉𝐚𝐧𝐯𝐢𝐞𝐫 𝟐𝟎𝟐4
𝐿𝑒 𝑚𝑜𝑡 𝑑’𝐴𝑟𝑐-𝑒𝑛-𝑆𝑒𝑑…
Pour la première fois, 2 associations solidaires, ARC-EN-SED et SED1+, se sont réunies pour organiser la 1ère Journée Nationale des SED/HSD qui a eu lieu le Samedi 2 Décembre 2023 à Bordeaux.
Nous avons fait le choix de filmer l’entièreté de cet évènement, afin que chacun puisse découvrir ou revoir ces moments forts et informatifs, avec la présence bienveillante et la participation des Professionnels de Santé et de Bien-Être, sensibilisés à notre pathologie.
Nous allons mettre à votre disposition l’ensemble des vidéos de cette journée et des supports qui ont été projetés, avec 1 communication par semaine, chaque vendredi, afin de faciliter les visionnages.
La première vidéo vous parvenant ce jour, Vendredi 19 Janvier 2024 avec la conférence du Dr Karelle Bénistan, Responsable du Centre de Référence de Garches (92) coordinateur de la filière Oscar, réseau SEDnv, qui nous a fait l’honneur de faire l’introduction de cette Journée dédiée au SED/HSD.
***𝑷𝒆𝒏𝒔𝒆𝒛 𝒂̀ 𝒕𝒓𝒂𝒏𝒔𝒎𝒆𝒕𝒕𝒓𝒆 𝒄𝒆𝒔 𝒗𝒊𝒅𝒆́𝒐𝒔 𝒂̀ 𝒕𝒐𝒖𝒔 𝒗𝒐𝒔 𝒔𝒐𝒊𝒈𝒏𝒂𝒏𝒕𝒔, 𝒑𝒐𝒖𝒓 𝒍𝒆𝒖𝒓 𝒑𝒆𝒓𝒎𝒆𝒕𝒕𝒓𝒆 𝒅’𝒂𝒗𝒐𝒊𝒓 𝒅𝒆 𝒏𝒐𝒖𝒗𝒆𝒍𝒍𝒆𝒔 𝒊𝒏𝒇𝒐𝒓𝒎𝒂𝒕𝒊𝒐𝒏𝒔.***
Nous vous souhaitons un bon visionnage.
N’ hésitez pas à nous joindre pour d’éventuelles informations complémentaires : 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭@𝐚𝐫𝐜-𝐞𝐧-𝐬𝐞𝐝.𝐟𝐫 ou 𝐭𝐫𝐞𝐬𝐨𝐫𝐞𝐫𝐢𝐞@𝐚𝐫𝐜-𝐞𝐧-𝐬𝐞𝐝.𝐟𝐫
Arcensed’ment votre,
Les Bureaux des associations ARC-EN-SED et SED1+
DIAPORAMA Réhabilitation respiratoire Patients SEDh/HSD POUR QUOI ? POUR QUI ? COMMENT ?

DIAPORAMA Réhabilitation respiratoire Patients SEDh/HSD POUR QUOI ? POUR QUI ? COMMENT ?

par | J,Mar,2024 | Informations SED, Vidéos et Diaporamas de la Journée Nationale des SED/HSD du 2 décembre 2023

𝐿𝑒 𝑚𝑜𝑡 𝑑’𝐴𝑟𝑐-𝑒𝑛-𝑆𝑒𝑑…
Bonjour à Tous,

Cette semaine, nous vous présentons un nouveau panorama des différents intervenants lors de notre Journée Nationale du SED/HSD du 2 décembre dernier.

(Nous diffuserons ultérieurement les séquences filmées. Actuellement, nous rencontrons des difficultés pour le découpage de l’enregistrement.)

Intervention du Docteur Cyril BERGOIN et de du Docteur Adrien hakimi Masseur-kinésithérapeute – Docteurs en Sciences et Techniques des Activités physiques et sportives

𝐑𝐄́𝐇𝐀𝐁𝐈𝐋𝐈𝐓𝐀𝐓𝐈𝐎𝐍 𝐑𝐄𝐒𝐏𝐈𝐑𝐀𝐓𝐎𝐈𝐑𝐄 𝐏𝐚𝐭𝐢𝐞𝐧𝐭𝐬 𝐒𝐄𝐃𝐡/𝐇𝐒𝐃

𝐏𝐎𝐔𝐑 𝐐𝐔𝐎𝐈 ? 𝐏𝐎𝐔𝐑 𝐐𝐔𝐈 ? 𝐂𝐎𝐌𝐌𝐄𝐍𝐓 ?

Nous vous souhaitons, un bon visionnage. N’hésitez pas à mettre pause sur les diapositives.

 

Suite au diaporama du 2 février 2024 sur les problèmes de réhabilitation respiratoire des Patients, nous vous présentons la Vidéo explicative présentée par le Docteur Cyril BERGOIN, et le Docteur Adrien HAKIMI.
Après les diapositives, l’écoute des sujets choisis est d’autant plus efficace et intéressante.
VOICI LE LIEN POUR VISIONNER LA VIDEO :
De plus, pour regarder la vidéo du Docteur HAKIMI sur le sujet : Réadaptation, quelles avancées depuis 2017 ? veuillez cliquer sur le lien ci dessous : 
Bon visionnage,
Et n’hésitez pas à communiquer ces documentations à vos soignants, ou vos confrères…
Arcensed’ment votre
🙂
Les Bureaux d’ARC-EN-SED et de SED1+
Retrouvez l’ensemble de nos vidéos sur notre site internet, dans l’onglet Actus.
N’ hésitez pas à nous joindre pour d’éventuelles informations complémentaires : 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭@𝐚𝐫𝐜-𝐞𝐧-𝐬𝐞𝐝.𝐟𝐫 ou 𝐭𝐫𝐞𝐬𝐨𝐫𝐞𝐫𝐢𝐞@𝐚𝐫𝐜-𝐞𝐧-𝐬𝐞𝐝.𝐟𝐫

VISIO – La 1ère Journée Nationale des SED/HSD – Intervention de DR PONTIER

VISIO – La 1ère Journée Nationale des SED/HSD – Intervention de DR PONTIER

par | J,Mar,2024 | Vidéos et Diaporamas de la Journée Nationale des SED/HSD du 2 décembre 2023

Bonjour à tous,

Nous vous présentons une visio du Dr Bénédicte PONTIER, Médecin MPR à Clermont-Ferrand qui a fait une intervention sur le thème de la de l’Hyper mobilité articulaire, la Génétique et son futur….répondant ainsi à des multiples questions que nous avons sur ce sujet.

C’est un grand Merci que nous lui adressons, pour sa présence et sa disponibilité.

Pour regarder la visio: https://www.youtube.com/watch?v=vlOKowNmhy0 

Bonne visio à tous, et portez-vous bien.

Arcensed’ment votre😉

Les Bureaux d’ARC-EN-SED et SED 1+

 

Retrouvez l’ensemble de nos vidéos sur notre site internet, dans l’onglet Actus.
N’ hésitez pas à nous joindre pour d’éventuelles
informations complémentaires : 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭@𝐚𝐫𝐜-𝐞𝐧-𝐬𝐞𝐝.𝐟𝐫 ou 𝐭𝐫𝐞𝐬𝐨𝐫𝐞𝐫𝐢𝐞@𝐚𝐫𝐜-𝐞𝐧-𝐬𝐞𝐝.𝐟𝐫

DIAPORAMA Prise en charge des patients SED H / HSD : Retour d’expérience – Karine Bekaert

DIAPORAMA Prise en charge des patients SED H / HSD : Retour d’expérience – Karine Bekaert

par | J,Mar,2024 | Informations SED, Vidéos et Diaporamas de la Journée Nationale des SED/HSD du 2 décembre 2023

𝐂𝐚𝐞𝐧, 𝐥𝐞 𝟐𝟔 𝐉𝐚𝐧𝐯𝐢𝐞𝐫 𝟐𝟎𝟐4
 
𝐿𝑒 𝑚𝑜𝑡 𝑑’𝐴𝑟𝑐-𝑒𝑛-𝑆𝑒𝑑…
 
Bonjour à Tous,
 
Nous vous présentons la suite de nos enregistrements des différents intervenants lors de notre Journée Nationale du SED/HSD du 2 décembre dernier.
 
Aujourd’hui, nous vous présentons sous forme de diapositives, Karine BEKAERT, Masseur-Kinésithérapeuthe (D.E) (à Neuville-en-Ferrain – 59960), qui nous propose son retour d’expérience sur la prise en charge des patients SEDh/HSD, avec 2 thèmes très percutants :
– L’Adaptabilité indispensable du praticien
– Une thérapie efficiente
 
N’hésitez pas à communiquer avec vos soignants ou vos confrères….
 
Nous vous souhaitons, un bon visionnage. N’hésitez pas à mettre pause sur les diapositives.
 
Arcensed’ment votre🙂
 
Les Bureau d’Arc-en-Sed et de SED+
 
https://www.arc-en-sed.fr/5613-2/
 
N’ hésitez pas à nous joindre pour d’éventuelles informations complémentaires : 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭@𝐚𝐫𝐜-𝐞𝐧-𝐬𝐞𝐝.𝐟𝐫 ou 𝐭𝐫𝐞𝐬𝐨𝐫𝐞𝐫𝐢𝐞@𝐚𝐫𝐜-𝐞𝐧-𝐬𝐞𝐝.𝐟𝐫
 
https://www.arc-en-sed.fr/
https://www.facebook.com/groups/2437077499740965/
https://www.instagram.com/arc_en_sed/
 
#santé #sed #arcensed #ehlersdanlos #syndromeehlersdanlos #maladie #actusanté #normandie #association #hsd #hypermobilité #syndrome #sensibilisation #hyperélasticité #peau #rencontre #partage #échange #bordeaux #associationarcensed
DIAPORAMA Rôles et utilités des orthèses dans la prise en charge des malades SEDh et HSD

DIAPORAMA Rôles et utilités des orthèses dans la prise en charge des malades SEDh et HSD

par | J,Mar,2024 | Informations SED, Vidéos et Diaporamas de la Journée Nationale des SED/HSD du 2 décembre 2023

𝐂𝐚𝐞𝐧, 𝐥𝐞 16 février 2024
 
𝐿𝑒 𝑚𝑜𝑡 𝑑’𝐴𝑟𝑐-𝑒𝑛-𝑆𝑒𝑑…
Bonjour à Tous,
Cette semaine, nous vous invitons à découvrir les Rôles et utilités des orthèses dans la prise en charge des malades SEDh et HSD.

ELODIE VLAMYNCK, ORTHÉSISTE ET REGIS LAPEYRE, ORTHÉSISTE, vous présente en détail – Savoir adapter les dispositifs médicaux

N’hésitez pas à communiquer avec vos soignants ou vos confrères….

Nous vous souhaitons, un bon visionnage. N’hésitez pas à mettre pause sur les diapositives.

Nous vous présentons la vidéo de Mme Elodie VLAMYNCK – Orthopédiste, Orthésiste et orthopédie.

« Spécialiste en orthopédie (orthèses) sur mesure et petit appareillage, pour la réalisation de vos semelles orthopédiques, la confection d’orthèses du membre supérieur sur mesure, la réalisation de corsets et ceintures sur mesure, la mise en place de bas de contention veineuse. »

Toute son équipe est également spécialisée dans la prise en charge du Syndrome d’Ehlers Danlos, de la douleur chronique.

C’est un grand Merci que nous lui adressons, pour sa présence et sa disponibilité.

Pour regarder la vidéo, c’est par ici : https://youtu.be/KIBWoTfnIUo 

Bonne vidéo et portez-vous bien. Arcensed’ment votre😉

Les Bureaux d’ARC-EN-SED et SED 1+

Retrouvez l’ensemble de nos vidéos sur notre site internet, dans l’onglet Actus.

https://www.arc-en-sed.fr/actualites-arc-en-sed/

N’ hésitez pas à nous joindre pour d’éventuelles informations complémentaires : 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭@𝐚𝐫𝐜-𝐞𝐧-𝐬𝐞𝐝.𝐟𝐫 ou 𝐭𝐫𝐞𝐬𝐨𝐫𝐞𝐫𝐢𝐞@𝐚𝐫𝐜-𝐞𝐧-𝐬𝐞𝐝.𝐟𝐫

https://www.arc-en-sed.fr/  https://www.facebook.com/groups/2437077499740965/

https://www.instagram.com/arc_en_sed/

#santé #sed #arcensed #ehlersdanlos #syndromeehlersdanlos #maladie #actusanté #normandie #orthèses #sedh #hsd #orthèsesedh #orthèsehsd #association #hypermobilité #syndrome #sensibilisation #hyperélasticité #peau #rencontre #partage #échange #bordeaux #associationarcensed