Un réseau associatif de partenaires

Des partenaires, un réseau associatif

Un collectif très actif !

rameurs d'aviron en plein effort qui évoquent le réseau associatif de partenaires

S’associer, une évidence

« Notre premier devoir est la solidarité humaine ». Susan Sontag

La mise en place d’un réseau associatif de partenaires est un axe majeur du dévellopement d’Arc-en-Sed. La reconnaissance du syndrome d’Ehlers-Danlos ainsi que la prise en charge pluridisciplinaire des patients étant compliquée, sa priorité est de tisser des liens étroits avec des femmes et des hommes qui s’investissent dans le mieux-être des patients.
L’objectif est de développer notre réseau de partenaires associatifs, entrepreneuriaux ou institutionnels partageant les mêmes valeurs, le même état d’esprit, pour mieux informer, soutenir et prendre en charge les patients.Un grand merci à tous pour cet engagement !

Un partenariat, un réseau

Pour vous, pour tous !

L’association Omni Mouv’Santé

Le docteur Eric Royer, fondateur de l’association est très heureux d’annoncer la création de l’Association Omni-Mouv’ Santé, qui a pour objectif la promotion des bienfaits de l’activité physique, du mouvement et du sport dans la prévention et le suivi des maladies chroniques. #omnimouvsante #sportsante #handisport.
« Nous développons et proposons des prestations éducatives et thérapeutiques par des professionnels de santé et du sport en partenariat avec les collectivités locales, fédérations, le Comité Olympique Départemental, la Maison Sport-Santé de l’Orne. Nous accompagnons tous projets en lien avec le sport-santé, l’hygiène de vie, le handisport et le handicap ».

L’association SED1+ a été créée en 2015 pour faire connaître et reconnaître les SED, accompagner les patients en proximité et faire évoluer les notions au niveau des professionnels médicaux. SED1+ est une association nationale, agréée ARS, partenaire de la filière Oscar et des CRMR/CRMP, qui a plusieurs patients experts en son sein, est conventionnée avec plusieurs établissements hospitaliers publics et privés. La présidente, Delphine Follet, est membre de la CRSA de l’ARS Hauts de France et également de la CNEDIMTS au sein de la HAS, et également de comités éthiques d’établissements hospitaliers.
Arc-en-Sed et Sed1+ ont récemment créé un Collectif associatif pour tous les troubles du spectre de l’hypermobilité articulaire : HSD&Co

La mission de Planeth Patient est de :

Coordonner les programmes ETP, le parcours ETP du patient et les actions des intervenants,
Orienter vers la ressource à même de répondre aux besoins, vers les structures relais,
Accompagner la personne dans la réalisation de son parcours ETP, l’intervenant dans la mise en œuvre de l’ETP, dans le conseil et l’accompagnement méthodologique (effectuer une demande),
Informer en temps réel sur l’offre ETP (guichet unique professionnel) et les acteurs du territoire (actualités, maillage territorial…)

France Assos Santé Normandie a pour missions principales de :

Représenter les usagers de la santé dans les différentes instances des établissements de santé.
Informer les associations d’usagers en mettant à leur disposition des informations sur le système de santé (prise en charge, assurance maladie, réformes hospitalières…).
Former les représentants d’usagers.
Assurer les relations avec les institutions pour obtenir des données et faire remonter les revendications en tant qu’interlocuteur représentatif des usagers.

Mapatho, l’annuaire de spécialistes de maladies chroniques et start-up de référence pour l’accompagnement des patients atteints d’une maladie chronique.
« … pour que chaque patient ait la liberté de choix de ses soignants, une égalité d’accès aux experts en comptant sur la fraternité de chacun ». Axelle Ayad, fondatrice de Mapatho.