Le SED : enfants et ados
SED, enfants et ados : comment faire ?
Compliqué de vivre avec un handicap…
Le SED a un retentissement très important sur la vie des enfants, des ados ou des jeunes adultes, quel que soit leur âge, que ce soit dans leur socialisation, leur scolarisation ou l’entrée dans la vie active.
Les enfants SED peuvent avoir une fragilité psychologique du fait de la maladie, car ils doivent se construire autour de leur handicap et gérer leurs différences. La difficulté est de faire en sorte de préserver ces enfants sans pour autant les exclure et les mettre en marge des autres enfants, afin de ne pas les désocialiser.
La prise en charge est la même que pour les adultes pour ce qui concerne les traitements non-médicamenteux (orthèses, vêtements compressifs, séances de kinésithérapie etc.). Pour le reste il est nécessaire évidemment de s’adresser à un spécialiste.
Diagnostic d’un SED chez l’enfant ou l’ado
Pour tous les types de SED, il existe un test génétique sauf pour le SED hypermobile (SEDh). Le diagnostic d’hypermobilité généralisée est difficile à établir chez les nourrissons et les jeunes enfants en raison de la flexibilité générale que possèdent tous les enfants.
Il n’existe pas de test spécifique qui permet d’évaluer l’hypermobilité chez les enfants ou les adolescents.
Pour un diagnostic il est primordial de consulter en centre de référence.
Centre référence enfants : Dr Caroline Michot – Hôpital universitaire Necker – Enfants malades – Pour prendre RDV par Tél. : 01 87 89 20 99.
Le site constitutif pédiatrique pour les syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires
Le site constitutif pédiatrique pour les syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED NV), localisé à l’hôpital Necker-Enfants malades, a été créé fin 2017 pour répondre à une demande grandissante de diagnostic et de prise en charge pour ce groupe de pathologies en milieu pédiatrique.
Ce site constitutif offre des consultations dédiées de génétique, des consultations communes de médecine physique–rééducation et de génétique, des consultations dédiées à la thématique SED au sein de l’unité de médecine palliative / douleur et des consultations disponibles avec des correspondants dédiés pour la prise en charge éventuelle dans les autres spécialités médicales et chirurgicales, notamment en orthopédie, dermatologie, pneumologie et cardiologie.
Il s’associe au site constitutif adulte pour les SED NV, localisé à Garches – Dr Karelle Bénistan – déjà existant avant 2017.
Une prise en charge globale
Plus généralement
L’évaluation de la démarche est essentielle afin d’apporter la correction de la ou des anomalies biomécaniques. Des semelles orthopédiques, des chaussures orthopédiques, des supports de la voûte plantaire peuvent améliorer la marche, la proprioception.
Chez les enfants avec des entorses fréquentes, les dommages sur le cartilage traumatique initial peuvent entraîner un changement dégénératif, en particulier en cas d’instabilité persistante ou récurrente. Il est conseillé d’immobiliser un temps l’articulation pour une bonne récupération. On peut aussi apporter un bandage élastique, une orthèse, en soutien de l’articulation.
La reconnaissance de sa maladie, un diagnostic précoce et la prise en charge appropriée des signes et les symptômes des enfants présentant des syndromes d’hypermobilité amélioreront leurs qualités de vie, stratégies et perspectives.
Sans oublier évidemment la pratique d’un sport ou d’une activité physique adaptée (APA), encadrée et ciblée.