Le samedi 2 décembre 2023, à Bordeaux, au Cap Sciences – Hangar 20, Quai de Bacalan, se déroulera pour la première fois la Journée de sensibilisation et d’informations sur le syndrome d’Ehlers-Danlos. Les Associations Arc-en-Sed et SED1+, en collaboration avec le collectif HSD&Co organisent leur tout premier événement national de sensibilisation et d’information sur ce syndrome. Cette journée est spécialement conçue pour :
- les professionnels de la santé (le matin)
- les patients (l’après-midi)
Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), une pathologie qui demande plus de visibilité
Le SED est un groupe de troubles héréditaires du tissu conjonctif, qui englobe une variété de sous-types. Les personnes atteintes de SED présentent souvent des symptômes tels que l’hyperélasticité de la peau, des articulations hypermobiles et une fragilité tissulaire. Ces symptômes peuvent entraîner des défis importants dans la vie quotidienne des patients. Cependant, grâce à une meilleure compréhension des maladies rares comme le SED et à une sensibilisation accrue, nous pouvons travailler ensemble pour améliorer la qualité de vie de ceux qui sont touchés par ces conditions et promouvoir la recherche médicale pour des traitements plus efficaces. 👉 Pour en savoir plus : https://www.arc-en-sed.fr/syndrome-ehlers-danlos-sed/Rencontre, échange et partage
Cette journée sera marquée par des rencontres et des échanges entre les acteurs du domaine, les professionnels de la santé et les patients. C’est une occasion exceptionnelle de rencontrer des experts du domaine et les praticiens qui prennent en charge les patients au quotidien. Ensemble, nous explorerons et débattrons des perspectives de prise en charge de ces pathologies. Un Événement Pour Tous. Les intervenants se sont, ensuite succédés pour le plus grand intérêt de tous : – Dr Karelle BENISTAN, Responsable du Centre de Références de Garches (92) – Thème : “Les actualités des réseaux CRMR (Centre de Références des Maladies Rares)- OSCAR (Filière Santé Maladie Rares)” – Dr Cyril BERGOIN, Pneumologue Tourcoing (59) – Thème :” Réhabilitation chez les patients hyper-mobiles : pourquoi ? et pour qui ?” – Mr Adrien HAKIMI, kinésithérapeute Lille (59) – Thème : “Réadaptation, quelles avancées depuis 2017?” – Dr Bénédicte PONTIER, Médecin MPR, responsable du CRMC au CHU de Clermont-Ferrand (63) – Thème : “Hyperlaxité articulaire, signe clinique ou “vraie maladie” ?” – Dr Daniela TEDDE-CARRIERI, Médecin MPR à Villebret (03) et Mme Céline SCHINDLER, Infirmière – Thème : “Equithérapie et SEDh, un protocole novateur et prometteur”. – Mme Karine BEKAERT, Kinésithérapeute Neuville en Ferrain (59) – Thème : “Prise en charge de patients SEDh/HSD : retour d’expériences.” – Mr David CROUZIER, Fondateur de Remedee Labs – Thème : “De la recherche militaire à une solution de prise en charges des duleurs nociplastiques, à l’histoire de Remeddee Labs.” – Mme Elodie VLAMYNCK et Mr Régis LAPEYRE, Orthopédistes Bordeaux (33) – Thème : Vêtements compressifs et orthèses : utilité et efficacité.”Votre présence compte
Nous comptons sur la présence et l’implication d’un maximum de monde pour faire de cette journée un succès. N’importe quelle contribution, que vous soyez professionnel de la santé ou patient, est précieuse pour sensibiliser davantage à ces maladies rares et pour promouvoir la recherche et les soins. Pour vous inscrire, suivez simplement ce lien : https://forms.gle/vF882xs Rejoignez-nous dans cette initiative de sensibilisation et d’information sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos. Liens des associations partenaires : https://www.assosed1plus.com/ Notre collectif commun avec SED1+ : https://www.arc-en-sed.fr/hsd-sed-hypermobilite/collectif-associatif-hsd/