Vivre avec les syndromes d’Ehlers-Danlos

Pour informer, accompagner, aider patients et professionnels confrontés à cette pathologie

les Syndromes d’Ehlers-Danlos : un parcours de vie

fauteuil roulant devant une cabine de plage sur le sable

Sed'info : les actus d'Arc-en-Sed

Une histoire, un constat

Arc-en-Sed a été fondée le 09 octobre 2019 par trois femmes, profondément touchées au quotidien par les Syndromes d’Ehlers-Danlos, et qui ont fait le constat qu’il est toujours compliqué :

D’obtenir un diagnostic, d’être pris en charge par des soignants connaissant le SED, d’avoir accès à des informations fiables et claires,
De trouver des interlocuteurs informés, empathiques et bienveillants (milieu médical ou institutionnel),
D’être entouré par des bénévoles dévoués et actifs sur le terrain et surtout de mener une vie aussi normale que possible.

En effet, manquant d’informations claires et désireuses de rompre l’isolement des personnes atteintes du SED, nous avons décidé de prendre notre destin en main. Notre objectif : mettre en commun notre enthousiasme, notre énergie et nos connaissances. Tenter d’offrir aux patients et à leurs proches une aide concrète au plus près de leurs besoins. Arc-en-Sed : pour les Syndromes d’Ehlers-Danlos.

Les fondatrices d’Arc-en-Sed

Un engagement concret

Christel a été nominée en 2021 avec Planeth Patient, première suppléante de la Commission Régionale de la Santé et de l’Autonomie par l’A.R.S. (Agence Régionale de Santé). Grâce à elle, Arc-en-Sed représente les patients pour la « promotion de la santé, de la prévention et de l’éducation à la santé ». Notre présidente poursuivra le deuxième volet de son certificat universitaire dès l’annonce officielle du planning.

3 femmes se tenant la main symbolisant l'entraide et le soutien

Arc-en-sed, des valeurs fortes

Proximité, information, communication, échange et entraide sont nos valeurs fondamentales. Nous avons souhaité créer une association chaleureuse et humaine, dans la transparence et le partage. Nos actions et nos projets s’inscrivent dans cet ADN et dans notre devise : « Les patients au cœur de notre action ». Arc-en-Sed : les syndromes d’Ehlers-Danlos, c’est notre volonté d’être au plus près des patients, de proposer une information fiable, d’agir concrètement pour une meilleure prise en charge des SED/HSD. C’est ce qui fait la singularité de notre association.

Reconnaissance et communication

Nos missions

Organiser des actions d’information dans les hôpitaux, les centres médicaux et paramédicaux, les universités et les écoles de soignants, etc., en collaboration avec les CHU, les CETD et les Centres de Référence et de Compétence.
Accompagner les patients : enfants, étudiants, adultes dans toute situation.
Promouvoir l’Activité Physique Adaptée et le handisport, recommandés et vecteurs de bien-être. Proposer un accompagnement aux patients (coach, collaboration avec des centres de santé et des structures sportives, médecine du sport).
Diffuser l’information autour des SED/HSD aux patients, familles, soignants et grand public afin de sensibiliser à la pathologie et sa prise en charge. Mettre à disposition de la documentation pour toute personne intéressée par le sujet des SED.
Encourager la recherche et la formation.
Participer aux colloques et conférences.
Représenter les patients auprès des pouvoirs publics, des centres hospitaliers et des services sociaux pour la sauvegarde de leurs intérêts.

Un réseau associatif & institutionnel sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos

Arc-en-Sed développe son réseau de partenaires associatifs partageant les mêmes valeurs, toujours dans l’objectif d’informer, de soutenir et de mieux prendre en charge les patients. Nous tissons des liens étroits avec les institutions concernées par notre pathologie : MDPH, CPAM, hôpitaux et filières de santé, associations de patients et entreprises.
Christel Osaer est représentante des usagers normands auprès du centre hospitalier Aunay-sur-Odon-Bayeux (CHAB) en collaboration avec Planeth Patients et France Assos Santé.
Cette année, elle est formatrice avec Jean-Marc Dujardin, président de L’AFD – Association des Diabétiques Calvados, pour le Certificat Universitaire « Devenir un patient/personne ressource » 2021-2022.

Information, soutien et proximité

Notre équipe Santé et Bien-Être

Des professionnels de la santé et du paramédical, impliqués et désireux de s’informer et de mieux prendre en charge leurs patients. Ceux-ci proposent tout au long de l’année des Ateliers pour échanger avec les patients.
Nos professionnels de santé se réunissent une fois par an pour diffuser concrètement l’information sur les SED et sa prise en charge à leurs confrères.

mains autour d'un nuage type BD illustrant un café paroles

Les Cafés d'Arc-en-sed

Des rencontres informelles pour rompre l’isolement et échanger : les Cafés Blabla permettent à tous de partager informations, joies ou inquiétudes, petits trucs et astuces du quotidien.
Les Cafés Psy : une psychothérapeute bénévole et dévouée suit nos adhérents désireux de « mettre des mots sur leurs maux ».
Les Ateliers Thérapeutiques : des informations sur l’éducation thérapeutique des patients avec notre partenaire Planeth Patient.

plusieurs mains jointe illustrant l'amitié

Arc-en-Sed et vous

Christel Osaer-Marie présidente et Marie Eluard vous proposent une permanence téléphonique tous les lundi pour Marie et tous les jeudi pour Christel de 14h00 à 19h00.

Depuis janvier 2022, nous comptons un travailleur social dans notre Team Solidaire, Lauréline. Celle-ci est à la disposition des adhérents d’Arc-en-Sed dans leurs démarches administratives (MDPH, CPAM, emploi ou scolarité).